{"id":60098,"date":"2014-12-31T10:15:50","date_gmt":"2014-12-31T08:15:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agendaempresa.com\/?p=60098"},"modified":"2018-01-09T17:27:27","modified_gmt":"2018-01-09T16:27:27","slug":"caralin-group-patrocina-campana-muybienmuchachitos-para-recaudar-fondos-aquellos-padecen-sindrome-d-stickler","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/60098\/caralin-group-patrocina-campana-muybienmuchachitos-para-recaudar-fondos-aquellos-padecen-sindrome-d-stickler\/","title":{"rendered":"Caralin Group patrocina la campa\u00f1a \u201cMuyBienMuchachitos\u201d para recaudar fondos para aquellos que padecen s\u00edndrome de Stickler"},"content":{"rendered":"

Caralin Group<\/strong>, compa\u00f1\u00eda especializada en la externalizaci\u00f3n de servicios de otras empresas, ha puesto en marcha junto la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Stickler una campa\u00f1a de ayuda para recaudar fondos para aquellos que padecen este s\u00edndrome<\/strong>, una rara enfermedad en Espa\u00f1a que se cree que la padecen unas 8.000 personas.<\/p>\n

En la p\u00e1gina web (http:\/\/pongobongo.es\/producto\/mbmuchachitos_stickler<\/a>), en su apartado \u201cMuyBienMuchachitos\u201d, se puede comprar una camiseta por 10 euros para ayudar a todos los peque\u00f1os campeones que padecen el s\u00edndrome de Stickler. Todos los beneficios que se recauden se destinar\u00e1n a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Stickler y a su lucha por sacar del anonimato la enfermedad. El dinero se enviar\u00e1 al Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid para investigaciones espec\u00edficas del Stickler.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Stickler es una condici\u00f3n gen\u00e9tica hereditaria, cong\u00e9nita, cr\u00f3nica y degenerativa que afecta a la vista, al o\u00eddo, al aparato locomotor, a nivel maxilofacial y en menor medida, al coraz\u00f3n. Dependiendo de la gravedad y dependiendo tambi\u00e9n de cada paciente, en sus \u00faltimas consecuencias, cada una de estas afectaciones puede derivar en ceguera total, sordera profunda, necesidad de pr\u00f3tesis\u2026 todo esto tras pasar por todo un peregrinaje de cirug\u00edas que pretenden impedir que la enfermedad avance y se exprese en sus \u00faltimas consecuencias.<\/p>\n

En Espa\u00f1a se cree que la padecen unas 8.000 personas. La baja frecuencia de este s\u00edndrome hace que no se diagnostique adecuadamente por falta de conocimiento de los propios profesionales m\u00e9dicos. Por otro lado, el que no exista un registro epidemiol\u00f3gico lleva a que no fluya la informaci\u00f3n entre unos profesionales y otros y ni si quiera se est\u00e9n planteando campos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Estos pacientes pueden desarrollar una vida normal siempre y cuando se les facilite los medios necesarios y los centros educativos colaboren con las necesidades especiales que puedan ir requiriendo seg\u00fan el caso, para sus limitaciones visuales, auditivas o de locomoci\u00f3n. En la vida adulta, son personas que dentro de que tienen un grado de autonom\u00eda muy alto, normalmente no pueden desarrollar una vida laboral plena debido al deterioro progresivo de sus discapacidades. El dolor articular y muscular suele ser la mayor causa de discapacidad funcional para poder desempe\u00f1ar un trabajo.<\/p>\n

Aunque no podemos perder de vista que el mismo hecho de tener que estar constantemente de revisiones m\u00e9dicas, pasar con regularidad por quir\u00f3fano y las complicaciones visuales y auditivas limitan su autonom\u00eda, no necesariamente llegan a ser personas con un nivel de dependencia medio o alto\u2026 aunque esto, una vez m\u00e1s depender\u00e1 de la penetrancia del s\u00edndrome en cada paciente.<\/p>\n

Caralin Group es una compa\u00f1\u00eda especializada en la externalizaci\u00f3n de servicios de otras empresas. Desde conserjes, auxiliares y telefonistas para empresas hasta acuerdos de compra venta, despachos jur\u00eddicos, transporte nacional e internacional, Flotas de veh\u00edculos, b\u00fasqueda de inversores hasta jet privados para ejecutivos. Adem\u00e1s de la prestaci\u00f3n de esos servicios, desarrollan una labor de intermediaci\u00f3n comercial, es decir, promocionan los servicios y productos de sus asociados, fomentando la colaboraci\u00f3n entre todos ellos. El slogan de la ense\u00f1a es: Proud to be Caralin Group. We get what you need<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"