{"id":74696,"date":"2016-08-08T09:28:51","date_gmt":"2016-08-08T07:28:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agendaempresa.com\/?p=74696"},"modified":"2016-08-08T11:29:15","modified_gmt":"2016-08-08T09:29:15","slug":"espana-propone-cinco-unidades-clinicas-de-la-sanidad-publica-andaluza-sean-referentes-europa-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/74696\/espana-propone-cinco-unidades-clinicas-de-la-sanidad-publica-andaluza-sean-referentes-europa-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Espa\u00f1a propone que cinco unidades cl\u00ednicas de la sanidad p\u00fablica andaluza sean referentes en Europa para enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Los hospitales Virgen del Roc\u00edo y Virgen Macarena participar\u00e1n en un nuevo proyecto europeo en los \u00e1mbitos de Oncolog\u00eda, Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Enfermedades Neuromusculares<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades cl\u00ednicas de la sanidad p\u00fablica andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red con el intercambio de conocimientos y coordinaci\u00f3n de la asistencia. Se trata de unidades que ya cuentan con el reconocimiento del Sistema Nacional de Salud para tratar a pacientes de cualquier comunidad aut\u00f3noma en el \u00e1mbito de la Oncolog\u00eda, Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Enfermedades Neuromusculares. Cuatro de ellas se encuentran en el Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla (Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesquel\u00e9ticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia) y una en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia).<\/p>\n<p>La aprobaci\u00f3n e inclusi\u00f3n en el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas \u00e1reas espec\u00edficas y que pueden mejorar la atenci\u00f3n a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A trav\u00e9s de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podr\u00e1n contar con los conocimientos m\u00e1s recientes para tomar decisiones de c\u00f3mo adaptar tratamientos y protocolos cl\u00ednicos e incluso en algunas ocasiones la especializaci\u00f3n que no podr\u00edan tener en su pa\u00eds.<\/p>\n<p>Estas redes, enmarcadas dentro de la Directiva de la Uni\u00f3n Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado, servir de centros de investigaci\u00f3n y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos pa\u00edses de la UE y garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios.<\/p>\n<p><strong>Larga experiencia<\/strong><\/p>\n<p>Actualmente, Andaluc\u00eda cuenta con 28 unidades de hospitales p\u00fablicos como referentes para el Sistema Nacional de Salud. Los equipos asistenciales de la sanidad p\u00fablica andaluza designados para participar en el proyecto europeo ya cuentan con la experiencia a nivel nacional para garantizar el acceso y una atenci\u00f3n de calidad, segura y eficiente a todas las personas con patolog\u00edas que precisan de un elevado nivel de especializaci\u00f3n, para lo cual se requiere concentrar los casos en un n\u00famero reducido de centros.<\/p>\n<p>Es el caso de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras, que se integra en la Unidad de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica de Neurolog\u00eda y Neurofisiolog\u00eda del Hospital Virgen del Roc\u00edo. Sus profesionales atienden cada a\u00f1o m\u00e1s de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento. Las patolog\u00edas denominadas neuromusculares raras engloban a un conjunto de enfermedades que afectan a la motoneurona espinal de origen hereditario (atrofias espinales), que afectan a la placa motora de origen gen\u00e9tico (s\u00edndromes miast\u00e9nicos cong\u00e9nitos), neuropat\u00edas sensitivo-motoras, enfermedades musculares hereditarias o adquiridas y enfermedades multisist\u00e9micas de origen mitocondrial, con participaci\u00f3n predominante a nivel neuromuscular.<\/p>\n<p>La Unidad de Tumores M\u00fasculo-Esquel\u00e9ticos y otros sarcomas del Hospital Virgen del Roc\u00edo, por su parte, es uno de los cinco centros de referencia (CSUR) en Espa\u00f1a acreditado por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Bienestar Social para estas patolog\u00edas y ahora trabaja para colaborar en la red europea de tumores raros (EURACAN: Cancer and Solid Tumor in Adults), concretamente, en el dominio de Sarcomas. Actualmente, se atienden quir\u00fargicamente unos 120 sarcomas de extremidades al a\u00f1o y alrededor de 50 de cavidad abdominal. Asimismo, entre 60-80 pacientes requieren cirug\u00edas de rescate tor\u00e1cicas. Para el abordaje de esta patolog\u00eda se plantea un tratamiento con radioterapia en unos 80 pacientes nuevos al a\u00f1o y un tratamiento con quimioterapia u otros tratamientos m\u00e9dicos en unos 225 pacientes nuevos anualmente. Adem\u00e1s se realiza diagn\u00f3stico molecular en unos 200 pacientes. Estas cifras consolidan al hospital Virgen del Roc\u00edo como uno de los tres hospitales que m\u00e1s pacientes con sarcoma atiende en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Por su parte, y dependientes de la Unidad de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica Intercentros de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica, se encuentran la Unidad de Sarcomas de la Infancia y la Unidad de Neuroblastoma del Hospital Virgen del Roc\u00edo, y la Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia del Hospital Universitario Virgen Macarena.<\/p>\n<p>La Unidad de Sarcomas de la Infancia compagina la actividad asistencial con la docente e investigadora y participa en estos momentos en seis proyectos de investigaci\u00f3n de car\u00e1cter nacional e internacional sobre el sarcoma de Ewing y tres ensayos cl\u00ednicos multic\u00e9ntricos.<\/p>\n<p>La Unidad de Neuroblastoma aborda el tumor s\u00f3lido extracraneal m\u00e1s frecuente en la edad infantil aunque el cuarto en incidencia global, por detr\u00e1s de las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas. Sus profesionales atienden alrededor de 10-12 nuevos pacientes por neuroblastoma al a\u00f1o (un 20% de los que se diagnostican con tumores de la cresta neural en toda Espa\u00f1a), de los cuales casi la mitad se presentan ya en fases avanzadas de la enfermedad. De hecho, representa el 7% de todos los tumores malignos pedi\u00e1tricos y es la causa del 15% del total de muertes por procesos oncol\u00f3gicos en los ni\u00f1os. Frente a ellos, los especialistas han desarrollado una importante investigaci\u00f3n para predecir el riesgo de reca\u00edda al diagn\u00f3stico, lo que ha permitido clasificar a los pacientes en grupos pron\u00f3sticos y de esta forma adaptar la intensidad del tratamiento al \u2018riesgo\u2019. Al aplicar estos principios, la supervivencia de los ni\u00f1os con neuroblastoma ha aumentado en las \u00faltimas d\u00e9cadas,<\/p>\n<p>La Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia trata retinoblastomas y cuenta con una larga experiencia en el abordaje de este tipo de tumores con un tratamiento es multidisciplinar que engloba oftalm\u00f3logos, onc\u00f3logos pedi\u00e1tricos, neuroradi\u00f3logos, hemodinamistas, anestesistas, radioterap\u00e9utas, f\u00edsicos, radi\u00f3logos, y anatomopat\u00f3logos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los hospitales Virgen del Roc\u00edo y Virgen Macarena participar\u00e1n en un nuevo proyecto europeo en los \u00e1mbitos de Oncolog\u00eda, Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Enfermedades Neuromusculares \u00a0El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades cl\u00ednicas de la sanidad p\u00fablica andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[27451],"tags":[252,13395,44354],"wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74696"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74696"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74696\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74696"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74696"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agendaempresa.com\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74696"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}